Vorstand & Team

Obmann & Verantwortlicher für Spendenwerbung und -verwendung

Claas Röhl

„Man sucht sich nicht aus Patientenvertreter zu werden, sondern das Leben sucht sich die Patientenvertreter aus.“

Ich wurde durch die Diagnose meiner Tochter Rhea mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1) konfrontiert. Eine Erkrankung, von der ich vorher noch nie gehört hatte. Von Anfang an hatte ich den Wunsch, mehr darüber zu erfahren und mich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen. Ich wollte herausfinden, wo die Forschung steht und wie ich mich konstruktiv einbringen kann. Inspiriert von dem Mut, der Stärke und dem Optimismus meiner Tochter während ihrer 18-monatigen Chemotherapie gründete ich im Dezember 2013 den gemeinnützigen Verein NF Kinder.

Obmann-Stellvertreter

Dr. Christian Oberdanner

"Warum nach schmerzhaften Rückschlägen aufstehen und kämpfen? Wegen des Momentes, indem du wieder zu lächeln beginnst.“

Kassierin

Hildegard Liftenegger

"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." (Johann Wolfgang von Goethe)

Wie nah Freud’ und Leid im Leben beieinander stehen, haben wir gemerkt, als feststand, dass mein erstes Enkelkind die Diagnose NF1 bekam. Als Mutter und Großmutter für meine Familie da zu sein und eine aktive Rolle im Verein zu übernehmen, gibt mir das Gefühl zu helfen und auch etwas Sinnvolles aus der Situation zu machen. Meine Enkeltochter ist ein tolles Mädel und ich bin sehr stolz auf sie. Sie ist etwas Besonderes, wie auch der Verein NF Kinder, der sich für die Betroffenen einsetzt.

Kassier Stellvertreter

Martin Hülsenbock

„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling, „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)

Wir wurden mit unseren wunderbaren Zwillingen überrascht. Klein, süß und verletzlich waren sie plötzlich da. Die Zeit von den ersten äußeren Anzeichen der Krankheit bis zur Diagnose war zermürbend. Durch Zufall hatten wir Kontakt mit Spezialist:innen im Wiener AKH – und die Diagnose NF Typ 1. Selten und unheilbar. Niemand konnte uns sagen, wie es weitergeht. Wir wollten nicht akzeptieren, dass wir nichts tun können. So kamen wir zum Verein NF Kinder. Es ist schön, dass wir mit den Herausforderungen und Hürden im Alltag nicht mehr alleine sind. Wir können dank des gesammelten Wissens und der Vernetzung unsere Töchter optimal unterstützen. Als Unternehmer bin ich gewohnt, mich Herausforderungen zu stellen und neue Wege zu beschreiten. Es freut mich sehr, diese Fähigkeiten hier einbringen zu können.

Schriftführerin

Verena Sommerluksch

"Those who bring sunshine into the lives of others cannot keep it from themselves. Wer Sonnenschein in das Leben eines anderen bringt, kann nicht verhindern selbst angestrahlt zu werden." (J. M. Barrie)

Nachdem bei unserer Tochter NF diagnostiziert wurde, war der Verein NF Kinder die erste kompetente und fachkundige Anlaufstelle. Das erste Mal hatten wir das Gefühl, mit den Anforderungen, die diese Krankheit mit sich bringt, nicht allein zu sein. Das erste Mal erhielten wir ausführliche Antworten auf unsere Fragen. Wir hatten einen Irrweg aus vielen Fehl- und Nichtinformationen hinter uns. Umso mehr freut es mich, einen kleinen, bescheidenen Beitrag zur Verbesserung der Situation für NF-Patient*innen leisten zu dürfen. Es gibt nichts Inspirierenderes und Bereichernderes als dieses professionelle und hochmotivierte Team bei der Umsetzung ihrer – unserer – Ziele unterstützen zu dürfen.