Leben mit NF

NF wird auch als die "Tumorerkrankung mit den vielen Gesichtern" bezeichnet, da sie ein breites Spektrum an Symptomen aufweist. Taucht ein in die Welt von NF-Betroffenen, ihre einzigartigen Geschichten und die Herausforderungen, mit denen sie täglich kämpfen. Von ADHS bis hin zum Leben mit Hör- oder Sehverlust, sichtbaren Neurofibromen oder einer Unterschenkel-Prothese – wir möchten die vielseitigen Ausprägungen von NF zeigen und Verständnis sowie Solidarität in unserer Gesellschaft fördern

Die 8-jährige Emma hat NF1 und dadurch ein plexiformes Fibrom am Auge, das schon im Alter von eineinhalb Jahren ihr Sichtfeld massiv einschränkte. Nach unzähligen Untersuchungen und MRTs wurde bei Emma der Tumor operativ entfernt. Emma und ihre Eltern schildern, was es bedeutet mit NF zu leben und zeigen, wie sie mit der Erkrankung in ihrer Familie umgehen.

Patrick stellt sich mutig den Herausforderungen entgegen, die NF1 mit sich bringt. Die Möglichkeit, dass sich seine Sehleistung weiter verschlechtern und er möglicherweise seine Sehkraft verlieren könnte, ist eine ständige Belastung in seinem Leben. In diesem berührenden Interview gewährt Patrick uns einen Einblick in seinen Alltag und teilt offenherzig seine Erfahrungen, Ängste und Hoffnungen im Umgang mit NF1.

Noahs Weg mit NF ist herausfordernd - geprägt von Tumoren sowie psychologischen Problemen, die seine Konzentration und Schulleistung beeinträchtigen. Oft fühlt er sich missverstanden und weiß nicht, wie er anderen erklären soll, was in gewissen Situationen mit ihm los ist. Auch für Noahs Familie ist die Situation belastend, aber sie stehen fest an seiner Seite. Sie geben ihm durch Therapien die nötige Unterstützung, um ihm im Alltag die Stabilität zu bieten, die er braucht. Gemeinsam kämpfen sie, um mehr Verständnis und Empathie zu schaffen.

Biancas hat NF1 und eine damit verbundene Tybiadisplasie. Ihr Alltag ist geprägt von einer Fülle an Herausforderungen und Unsicherheiten - dennoch ist sie eine bemerkenswert positive Person. In diesem berührenden Interview gewährt uns Bianca persönliche Einblicke in ihr Leben mit Neurofibromatose, wie diese Erkrankung sie beeinflusst und warum es ihr Herzenswunsch ist, dass mehr Bewusstsein für NF, sowohl in der Gesellschaft, als auch unter medizinischem Personal geschaffen wird.

Wie fühlt es sich an, sich mit Neurofibromatose der Öffentlichkeit zu zeigen? Was bedeutet es, als Betroffene Mutter zu werden? Wie schafft man es, trotz harten Schicksalsschlägen das Leben zu lieben? Wie sie ihr Leben mit Diagnose NF1 meistert und welche Schicksalsschläge Franziska durchleben musste, erfahrt ihr in diesem Video.

Miriam und Christian sind liebevolle Eltern, die sich mit ganzer Kraft für ihr betroffenes Kind einsetzen. Bereits als Kenan noch ein kleines Kind war, fielen ihnen die Café-au-lait-Flecken auf seiner Haut auf. Aber nicht nur Kenan, auch seine Schwester Jasmin trägt die Last dieses schwierigen Weges mit. Sie spürt die belastende Situation, in der sich ihr Bruder aufgrund seiner chronischen Erkrankung befindet. Trotz der Herausforderungen, die die Neurofibromatose mit sich bringt, lassen sie sich nicht entmutigen und gehen diesen Weg gemeinsam.

In diesem aufrüttelnden Interview teilt Dagmar ihre bewegende Lebensgeschichte mit uns. Nach jahrelangen Problemen mit Schwindel, motorischen Ausfällen und Hörstürzen erhielt sie die Diagnose Neurofibromatose im Alter von Mitte 40. Bei einem HNO-Besuch wurden vestibuläre Schwannome entdeckt, die bereits auf ihr Kleinhirn drückten. Als Folge ist Dagmar auf dem rechten Ohr taub und leidet unter einer Fazialisparese.

In diesem berührenden Interview erfahren wir, was Susi durch Neurofibromatose alles erlebt hat. Als Susi ihre Tochter bekam, fingen die Neurofibrome stark an zu wachsen. Die Neurofibrome auf und unter der Haut sind für viele ein beträchtliches ästhetisches Problem, das zu sozialer Isolation und psychischen Erkrankungen führen kann. Für Susi ist es nicht nur ein ästhetisches Problem, die Hautwucherungen verursachen auch Schmerzen und Juckreiz.