Über uns

Gemeinsam helfen

Zusammen mit unserem wissenschaftlichen Beirat möchten wir die Lebensqualität von Menschen mit NF in Österreich nachhaltig verbessern und flächendeckend eine kompetente medizinische Versorgung erreichen.

Gemeinsam forschen

Das NF Kinder Expertisezentrum in Wien ist das erste österreichische Neurofibromatose-Zentrum und die Basis für eine optimale ganzheitliche Versorgung. Wir möchten Forschung zu NF fördern, gezielt klinische Studien durchführen und so den Zugang zu innovativen Behandlungsmethoden ermöglichen.

Gemeinsam informieren

Mit fundierten Informationen möchten wir Personen aus Gesundheitsberufen und den medizinischen Nachwuchs mit der komplexen Erkrankung NF vertraut machen und die (internationale) Forschung vorantreiben. Mit Awareness-Kampagnen tragen wir dazu bei, NF in der Gesellschaft bewusster zu machen.

Gemeinsam zuhören

Patient:innen und Angehörige sind Expert:innen für das Leben mit NF. Ihre individuellen Erfahrungen möchten wir systematisch erfassen und aufbereiten. In qualitativen Forschungsprojekten (z.B. Tiefeninterviews und Gruppendiskussionen) und Umfragen laden wir österreichische Betroffene ein, mitzureden und damit einen wesentlichen Beitrag zu einer patient:innen-zentrierten NF-Forschung zu leisten. Denn so erkennen Forscher:innen, was Betroffene wirklich brauchen.

Gemeinsam vernetzen

NF Kinder ist international vernetzt und aktiv: Claas Röhl vertritt unseren Verein im europäischen Referenznetzwerk für Genetische Tumor-Risiko Syndrome (GENTURIS) und im amerikanischen Forschungsnetzwerk Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis (REiNS). Wir sind in zahlreiche Projekte eingebunden und bringen dort die Interessen von NF-Betroffenen bestmöglich ein.