Leben mit NF
Die vielen Gesichter der NF
Die vielen Gesichter der NF - Teaser
NF wird auch als die "Tumorerkrankung mit den vielen Gesichtern" bezeichnet, da sie ein breites Spektrum an Symptomen aufweist. Taucht ein in die Welt von NF-Betroffenen, ihre einzigartigen Geschichten und die Herausforderungen, mit denen sie täglich kämpfen. Von ADHS bis hin zum Leben mit Hör- oder Sehverlust, sichtbaren Neurofibromen oder einer Unterschenkel-Prothese – wir möchten die vielseitigen Ausprägungen von NF zeigen und Verständnis sowie Solidarität in unserer Gesellschaft fördern
Die vielen Gesichter der NF - Emma
Die 8-jährige Emma hat NF1 und dadurch ein plexiformes Fibrom am Auge, das schon im Alter von eineinhalb Jahren ihr Sichtfeld massiv einschränkte. Nach unzähligen Untersuchungen und MRTs wurde bei Emma der Tumor operativ entfernt. Emma und ihre Eltern schildern, was es bedeutet mit NF zu leben und zeigen, wie sie mit der Erkrankung in ihrer Familie umgehen.
Die vielen Gesichter der NF - Patrick
Patrick stellt sich mutig den Herausforderungen entgegen, die NF1 mit sich bringt. Die Möglichkeit, dass sich seine Sehleistung weiter verschlechtern und er möglicherweise seine Sehkraft verlieren könnte, ist eine ständige Belastung in seinem Leben. In diesem berührenden Interview gewährt Patrick uns einen Einblick in seinen Alltag und teilt offenherzig seine Erfahrungen, Ängste und Hoffnungen im Umgang mit NF1.
Die vielen Gesichter der NF - Noah
Noahs Weg mit NF ist herausfordernd - geprägt von Tumoren sowie psychologischen Problemen, die seine Konzentration und Schulleistung beeinträchtigen. Oft fühlt er sich missverstanden und weiß nicht, wie er anderen erklären soll, was in gewissen Situationen mit ihm los ist. Auch für Noahs Familie ist die Situation belastend, aber sie stehen fest an seiner Seite. Sie geben ihm durch Therapien die nötige Unterstützung, um ihm im Alltag die Stabilität zu bieten, die er braucht. Gemeinsam kämpfen sie, um mehr Verständnis und Empathie zu schaffen.
Die vielen Gesichter der NF - Bianca
Biancas hat NF1 und eine damit verbundene Tybiadisplasie. Ihr Alltag ist geprägt von einer Fülle an Herausforderungen und Unsicherheiten - dennoch ist sie eine bemerkenswert positive Person. In diesem berührenden Interview gewährt uns Bianca persönliche Einblicke in ihr Leben mit Neurofibromatose, wie diese Erkrankung sie beeinflusst und warum es ihr Herzenswunsch ist, dass mehr Bewusstsein für NF, sowohl in der Gesellschaft, als auch unter medizinischem Personal geschaffen wird.
Die vielen Gesichter der NF - Franziska
Wie fühlt es sich an, sich mit Neurofibromatose der Öffentlichkeit zu zeigen? Was bedeutet es, als Betroffene Mutter zu werden? Wie schafft man es, trotz harten Schicksalsschlägen das Leben zu lieben? Wie sie ihr Leben mit Diagnose NF1 meistert und welche Schicksalsschläge Franziska durchleben musste, erfahrt ihr in diesem Video.
Die vielen Gesichter der NF - Kenan
Miriam und Christian sind liebevolle Eltern, die sich mit ganzer Kraft für ihr betroffenes Kind einsetzen. Bereits als Kenan noch ein kleines Kind war, fielen ihnen die Café-au-lait-Flecken auf seiner Haut auf. Aber nicht nur Kenan, auch seine Schwester Jasmin trägt die Last dieses schwierigen Weges mit. Sie spürt die belastende Situation, in der sich ihr Bruder aufgrund seiner chronischen Erkrankung befindet. Trotz der Herausforderungen, die die Neurofibromatose mit sich bringt, lassen sie sich nicht entmutigen und gehen diesen Weg gemeinsam.
Die vielen Gesichter der NF - Dagmar
In diesem aufrüttelnden Interview teilt Dagmar ihre bewegende Lebensgeschichte mit uns. Nach jahrelangen Problemen mit Schwindel, motorischen Ausfällen und Hörstürzen erhielt sie die Diagnose Neurofibromatose im Alter von Mitte 40. Bei einem HNO-Besuch wurden vestibuläre Schwannome entdeckt, die bereits auf ihr Kleinhirn drückten. Als Folge ist Dagmar auf dem rechten Ohr taub und leidet unter einer Fazialisparese.
Die vielen Gesichter der NF - Susanne
In diesem berührenden Interview erfahren wir, was Susi durch Neurofibromatose alles erlebt hat. Als Susi ihre Tochter bekam, fingen die Neurofibrome stark an zu wachsen. Die Neurofibrome auf und unter der Haut sind für viele ein beträchtliches ästhetisches Problem, das zu sozialer Isolation und psychischen Erkrankungen führen kann. Für Susi ist es nicht nur ein ästhetisches Problem, die Hautwucherungen verursachen auch Schmerzen und Juckreiz.
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Diese Menschen mit NF inspirieren uns und machen uns Mut
Sie leben mit NF und stellen sich den Herausforderungen des Alltags, und wir helfen ihnen dabei.
Franziska
Diagnose NF1
Franziska wurde erst als junge Frau mit NF1 diagnostiziert, aber damals nicht richtig aufgeklärt, auch nicht über das Risiko, die genetische Erkrankung an Kinder zu vererben.
Kutane Neurofibrome, Tumoren auf der Haut, tauchten erst auf, als sie im Alter von 29 Jahren schwanger wurde. Franziska hat einen Sohn geboren, der leider NF1 von ihr geerbt hat und bei dem die Erkrankung einen sehr schweren Verlauf nahm. Franziska möchte einen Beitrag leisten, dass NF bekannter wird und Menschen mit der Erkrankung die Unterstützung bekommen, die sie brauchen – und in der Gesellschaft akzeptiert und willkommen geheißen werden.
Clara
Diagnose NF2
Mit 14 Jahren erhielt Clara die Diagnose NF2: „Das war nicht nur das Ende einer jahrelangen Unwissenheit, sondern erst einmal eine riesengroße Veränderung. Plötzlich sah ich mich Fragen und Entscheidungen gegenübergestellt, mit denen man sich in diesem Alter normalerweise überhaupt nicht auseinandersetzt.“
Doch diese Erfahrung hat die junge Frau nur stärker gemacht. Clara meistert die Erkankung vorbildlich und lässt sich von ihr nicht von einem schönen Leben abhalten.
Clara ist 26 Jahre alt und Masterstudentin für angewandte Linguistik an der Universität Wien.
Marlies
Diagnose NF1
Marlies hatte als junge Frau, bis auf kleine hellbraune Flecken auf der Haut, keine sichtbaren Symptome. Auf die sogenannten Café-au-lait-Flecken - meist das erste Anzeichen der Krankheit - folgten Hauttumore, die mit der Zeit immer mehr wurden. Marlies geht offen mit ihrer NF1-Erkrankung um und sagt, dass sich niemand verstecken brauche wegen einer chronischen Erkrankung.
Erik
Diagnose NF1
Bei Erik wurde schon kurz nach der Geburt NF1 vermutet, aber erst nach einer Ärzte-Odyssee wurde rund um Eriks 3. Geburtstag endgültig die Diagnose NF1 mit zwei Optikusgliomen und einem weiteren Tumor im hinteren Schädelbereich bestätigt. Ebenso wurde eine sehr seltene, zusätzliche Erkrankung – eine Tibiapseudoarthrose am Schienbein – entdeckt, die bei Erik ständige Schmerzen ab seinen ersten Gehversuchen verursachte.
Erik ist ein fröhlicher Charmeur, der mit seiner höflichen und offenen Art jeden in seinen Bann zieht. Ruhig und aufmerksam lässt er, die teils natürlich schmerzhaften Blutabnahmen, Narkosen und Untersuchungen über sich ergehen, denn ein dreimonatliches MRT unter Narkose zum Überwachen des Tumorwachstums gehört zu seinem Alltag. Aber zuhause ist unser Blondschopf wie jeder kleine Junge auch manchmal ein ziemliches Bengelchen!
Jonas
Diagnose NF1
Seit seinem 4. Lebensjahr ist der ruhige Bub regelmäßig bei Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie sowie verschiedenen Kontrolluntersuchungen. Er hat eine Chemotherapie mit Port-a-Cath-Implantation und PEG-Sonde überstanden, immer geht es ihm "gut". Ein Optikusgliom – ein Tumor am Sehnerv – hält ihn nicht davon ab, das Leben auch ohne Sehvermögen wahrzunehmen.
Jonas ist ein großartiger Kämpfer. Appetitlosigkeit, Übelkeit, Verstopfung, Fußschmerzen, extremes Schwitzen alles steht er tapfer durch. Kurz nach der PEG-Sonde Operation fragten ihn die Ärzte, wie es ihm geht. Seine Antwort ist immer: „GUT“.
Rhea
Diagnose NF1
Mit 3 Monaten tauchten die ersten Café-au-lait-Flecken auf. Als Rhea 2 Jahre alt war wurden auf beiden Augen Sehnervtumore entdeckt die leider schnell wuchsen. Mittlerweile hat das mutige Mädchen 3 chirurgische Eingriffe und 1,5 Jahre Chemotherapie hinter sich. Tapfer, mutig stellte Sie sich den zahlreichen oft schmerzhaften Untersuchungen und Behandlungen. Das Krankenhaus wurde zum zweiten Wohnzimmer. Ärzte und Pflegepersonal zu guten Bekannten. Die Tumore sind derzeit stabil und wir alle hoffen, dass das so bleibt, denn Rhea und ihre Familie haben nie die Hoffnung verloren und kämpfen tapfer weiter.
Claudia
Diagnose NF1
2011 wurde sie mit den ersten Auswirkungen der Erkrankung konfrontiert: man entdeckte ein plexiformes Neurofibrom in ihrem Kiefer. Bisher musste es nicht operiert werden, jedoch muss Claudia regelmäßig zur Kontrolluntersuchung. Auch ihre Augen werden einmal jährlich von einem Augenarzt untersucht. Acht Jahre später fand man mehrere, tiefliegende Fibrome in ihrem Handgelenk. Trotz ihrer Erkrankung hat Claudia erfolgreich die Fachwirtschaftliche Schule für wirtschaftliche Berufe und ihre Lehre abgeschlossen.
Claudia und ihre Familie unterstützen NF Kinder: „Ich möchte mich herzlich bei NF Kinder bedanken, ohne die das gar nicht möglich wäre. Danke Claas, dass du dir die Zeit genommen hast uns zu begleiten. Wir werden den Verein weiterhin gerne unterstützen, da das NF Kinder Expertisezentrum für Kinder mit NF enorm wichtig ist. Gäbe es das nicht, würde eine große Lücke für Betroffene entstehen.„
Erzähl uns deine Geschichte!
Du selbst oder Dein Kind hat NF und ihr möchtet andere inspirieren und ihnen Mut machen?
Schreib uns und erzähl uns Deine Geschichte: kontakt@nfkinder.at