Erfolgreiche Veranstaltungsreihe in Salzburg, Oberwart und Linz
Linz: Vorsorgebogen für NF1 Betroffene - Gebündelte Expertise zu Neurofibromatose Typ 1
Der Auftakt der Veranstaltungsreihe fand am 17. Oktober in der Kepler Universitätsklinik in Linz statt. Gemeinsam mit OA Dr. Georg Ebetsberger-Dachs, Leiter der pädiatrischen NF Ambulanz der Kepler Universitätsklinik in Linz, OA Priv.-Doz. Dr. Markus Hutterer von den Barmherzigen Brüdern wurden der pädiatrische Vorsorgebogen für Kinder und Jugendliche mit NF1 und der Vorsorgebogen für erwachsene NF1-Betroffene vor einem Fachpublikum präsentiert.
Eröffnet wurde die Veranstaltung von Univ. Prof. Dr. Wolfgang Högler, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde der Kepler Universitätsklinik in Linz.
Anschließend stellte NF Kinder Obmann Claas Röhl, die Patient:innen Organisation NF KINDER vor und gab Einblicke in die Vorgeschichte zur Entstehung der Vorsorgebögen und des österreichischen NF-Netzwerks. Am Ende schilderten eine betroffene Familie und eine erwachsene NF1-Betroffene den Alltag mit der Erkrankung NF1.
Oberwart: Neurofibromatose – Brücken bauen zwischen Wissen und Verständnis
Mitte November wurden die neuen Leitlinien in Oberwart vorgestellt:
In Kooperation mit der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde der Klinik Oberwart, unter der Leitung von Prim. Dr. Ernst P. Prethaler, und dem Verein NF Kinder gestalteten die vier ambitionierten Schülerinnen und Schüler Lena Grill, Veronique Perdedaj, Julian Riegler und Anastasia Schöckler der HAK Oberwart im Rahmen ihrer Diplomarbeit am 14. November eine Informationsveranstaltung zum österreichischen Vorsorgebogen für NF1-betroffene Kinder und Erwachsene im Burgenland. Dr. Joachim Zobl von der Medizinischen Universität Graz hielt einen Einführungsvortrag zum Thema Neurofibromatose. Assoc. Prof. Amedeo Azizi vom NF Kinder Expertisezentrum in Wien erklärte den pädiatrischen Vorsorgebogen und Dr. Vincent Sunder-Plassmann stellte den Vorsorgebogen für Erwachsene vor. Zum Abschluss sprach NF Kinder Obmann Claas Röhl noch über die Rolle des Vereins NF Kinder bei der Entwicklung der Vorsorgebögen und der strukturellen Verbesserungen im österreichischen Gesundheitssystem für Menschen mit Neurofibromatose, die der Verein NF Kinder in den letzten Jahren erkämpft hat.
Salzburg: Es tut sich was in der österreichischen Neurofibromatose-Versorgung und -Vernetzung!
Die heuer vorerst letzte Vorstellung dieser Reihe fand am 16. November an der Salzburger Paracelsus Medizinischen Fakultät (PMU) in Form eines Infotreffen für Patient:innen, Angehörige und Fachärzt.innen statt, bei dem die aktuellen Leitlinien zur optimalen Versorgung von Menschen mit NF1 im Fokus standen. Das Netzwerktreffen des Vereins NF Kinder bot außerdem die Gelegenheit, Erfahrungen auszutauschen, Fragen zu stellen und Kontakte zu Betroffenen und deren Familien aus dem Salzburger Raum zu knüpfen.
Dr. Christian Rauscher von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde besprach nach einleitenden Worten von NF Kinder Regionalgruppenleiter Dr. Christian Oberdanner, den pädiatrischen Vorsorgebogen, der einen umfassenden Untersuchungs- und Behandlungsplan für Kinder und Jugendliche mit NF1 beinhaltet. Der Salzburger Kinderarzt ist Spezialist für Neurofibromatose und im Bundesland Salzburg meist die erste Anlaufstelle für diejenigen, die die Diagnose NF erhalten.
Der Brückenschlag zum Erwachsenenalter ist eine weitere Herausforderung für NF-Patient:innen. Schließlich ändern sich in dieser Übergangsphase oft nicht nur die persönlichen Lebensumstände, sondern auch die empfohlenen Untersuchungen und Behandlungsoptionen. Dr. Tobias Welponer Fries, Leiter der SALK-Ambulanz für Dermatologie, stellte daher den NF-Vorsorgeplan für Erwachsene vor
Einen ausführlichen Bericht von der Veranstaltung in Salzburg von Dr. Katrin Flatscher, Wissenschaftskommunikation, finden Sie hier: Nachbericht Salzburg
Einen wichtigen Beitrag, die Bekanntheit der neuen Leitlinien zur einheitlichen Betreuung von NF1-Betroffenen zu steigern, ist neben der Veröffentlichung in Fachmagazinen (siehe unten) die Veranstaltungsreihe, die in Kooperation mit den medizinischen Zentren des NF-Netzerwerks stattfanden und von der Firma Alexion finanziell unterstützt wurde. Vielen Dank!
