Info-Veranstaltungen
Bei unseren Info-Veranstaltungen haben Betroffene und Angehörige die Möglichkeit, mehr über Neurofibromatose zu erfahren und sich Fragen von NF-Expert:innen beantworten zu lassen.
Wir bemühen uns, die Info-Abende in allen Bundesländern durchzuführen, denn der direkte Austausch vor Ort und die Vernetzung mit anderen Familien ist besonders wichtig.
Veranstaltungen
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Informationsveranstaltung zum österreichischen Vorsorgebogen in Salzburg | 16.11.2024, 9:30-13:30 Uhr
PMU Salzburg und virtuell via MS Teams Patient:innen und deren Angehörige, Ärzt:innen und Mediziner:innen, Therapeut:innen und Vertreter:innen aus dem Gesundheitsberufen und lokale Medien Bitte geben Sie bei der Anmeldung im Feld "Kommentar" unbedingt folgende Informationen bekannt:
- Teilnahme virtuell oder vor Ort
- Teilnehmerkategorie angeben: Mediziner:in, Patient:in, Angehöriger, Pflege- und Therapieberufe, Medienvertreter
- Mitglied von NF Kinder (ja/nein)
- Teilnahme bei Networking und Snacks (ja/nein)
Inhalt
Der vom österr. NF-Netzwerk, bestehend aus diversen medizinischen Zentren in den einzelnen Bundesländern und initiiert von der Patientenorganisation NF Kinder, neu erstellte Vorsorgebogen für Kinder und Jugendliche, sowie Erwachsene mit NF1 bietet einen schnellen und einfachen Überblick über notwendige bzw. sinnvolle Kontrollen und Untersuchungen. Der nun etablierte österreichweite Standard, ermöglicht die von NF1 betroffenen Patient:innen eine einheitliche State-of-the-art Betreuung zu garantieren, die neben den medizinischen auch die psychosozialen Aspekte, sowie die wichtige Rolle der Patientenorganisation NF Kinder in der Versorgungsstrategie berücksichtigt. Bei einer zukünftigen Änderung der internationalen Guidelines kann dieser Vorsorgebogen durch das österreichische NF-Netzwerk kontinuierlich adaptiert werden.
Die Veranstaltung am 19.11. bietet die Möglichkeit für Betroffen und deren Angehörige die neuen Richtlinien aus erster Hand erklärt zu bekommen, spezifische Fragen zu stellen und den Verein NF Kinder, sowie die Regionalgruppe Salzburg und deren Mitglieder besser kennen zu lernen und Kontakte zu knüpfen. Für Mediziner bietet sich die Gelegenheit zur Fort- und Weiterbildung, für Vertreter aus den Gesundheitsberufen ein besseres Kennenlernen aber vor allem auch Erkennen der mit NF 1 assoziierten Symptome und Charakteristika
Agenda:
9:00 – 10:00: Welcome & Registration
10:00 – 10:45: NF1 Grundlagen und aktuelle Situation in Österreich, Claas Röhl, Obmann Verein NF Kinder
10:45- 11:30: Vorsorgebogen Kinder und Jugendliche, inklusive Q&A; Dr. Christian Rauscher, Leitender Oberarzt, Neuropädiatrie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Salzburger Landeskliniken
11:30 – 12:15 : Vorsorgebogen Erwachsene, inklusive Q&A, Dr. Tobias Welponer Fries, Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie, Universitätsklinikum Salzburger Landeskliniken
12:15 -12:45: Panel Diskussion
12:45 – 13:45: Networking und Snacks
Die Teilnahme vor Ort und auf virtueller Basis ist komplett kostenlos!
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Informationsveranstaltung zum österreichischen Vorsorgebogen in Villach | 07.11.2024; 18:30 bis 20:30 Uhr
Landeskrankenhaus Villach, Nikolaigasse 43, 9500 Villach, Seminarraum A (Zufahrt zu den Parkplätzen über Dreschnigstraße) Für Ärztinnen, Ärzte sowie andere Berufsgruppen (Logopäden, Psycholog:innen, Pysiotherapeuten:innen) mit NF Patient:innen, NF Betroffene und Angehörige Der vom österr. NF-Netzwerk, bestehend aus diversen medizinischen Zentren in den einzelnen Bundesländern und initiiert von der Patientenorganisation NF Kinder, neu erstellte Vorsorgebogen für Kinder und Jugendliche, sowie Erwachsene mit NF1 bietet einen schnellen und einfachen Überblick über notwendige bzw. sinnvolle Kontrollen und Untersuchungen. Der nun etablierte österreichweite Standard, ermöglicht die von NF1 betroffenen Patient:innen eine einheitliche State-of-the-art Betreuung zu garantieren, die neben den medizinischen auch die psychosozialen Aspekte, sowie die wichtige Rolle der Patientenorganisation NF Kinder in der Versorgungsstrategie berücksichtigt. Bei einer zukünftigen Änderung der internationalen Guidelines kann dieser Vorsorgebogen durch das österreichische NF-Netzwerk kontinuierlich adaptiert werden.
Die Veranstaltung bietet die Möglichkeit für Betroffene und deren Angehörige die neuen Richtlinien aus erster Hand erklärt zu bekommen, spezifische Fragen zu stellen und den Verein NF Kinder, sowie die Regionalgruppe Salzburg und deren Mitglieder besser kennen zu lernen und Kontakte zu knüpfen. Für Mediziner bietet sich die Gelegenheit zur Fort- und Weiterbildung, für Vertreter aus den Gesundheitsberufen ein besseres Kennenlernen aber vor allem auch Erkennen der mit NF 1 assoziierten Symptome und Charakteristika